توزیع داروی فاکتور ۸ از اردیبهشت ماه| درمان بیماران هموفیلی رایگان است

بازار؛ گروه ایران: نازنین فرزادی فر، مدیر عامل کانون هموفیلی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با اشاره به مشکلات این بیماران گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی مواجه بودیم به ویژه فاکتور ۸ و متاسفانه در شش ماهه دوم نیز با کمبود شدید این دارو مواجه شدیم که پایین آمدن سطح تولید داخلی به دلیل مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه و تحریم مطرح شده است.

وی با بیان اینکه سال گذشته با کمبود شدید داروهای هموفیلی به ویژه فاکتور ۸ روبرو بودیم ادامه داد: به یکباره تولید این دارو از ۲۴ هزار ویال به ۴ هزار ویال در ماه رسید و به دلیل اینکه دچار کمبود دارو شدیم متاسفانه بیماران با مشکلات شدیدی مواجه شدند از جمله اینکه دانش آموزان مبتلا به هموفیلی در مقاطع زمانی از تحصیل بازماندند.

فرزادی فر خاطر نشان کرد: دلیل آن پایین آمدن سطح تولید دارو در داخل کشور به علت کمبود مواد اولیه بود که میزان تولید به یک ششم رسید. در نتیجه این وضعیت متاسفانه بیماران دچار آسیب های مفصلی شدند. چرا که اگر دارو را به موقع دریافت نکنند دچار خون ریزی در مفاصل می شوند.

مدیر عامل کانون هموفیلی اضافه کرد: در نشست ۵۲ حقوق بشر در سازمان ملل درد جامعه هموفیلی را به گوش جهان رساندیم و با مستندات توانستیم در آنجا اثبات کنیم که تحریم ها اثر گذار بوده و بیماران هموفیلی در زمان لازم دارو دریافت نمی کنند و دچار آسیب می شوند. خوشبختانه با حضور در این شورا توانستیم صدای بیماران هموفیلی را برای اولین بار به جامعه جهانی برسانیم.

فرزادی فر تصریح کرد: اگرچه آمریکا همیشه گفته است دارو جزو تحریم ها نیست اما با مستندات اعلام کردیم حتی اگر دارو تحریم نباشد و ما بتوانیم دارو را تهیه کنیم اما چون مبادلات به دلیل تحریم زمان بر است وباعث می شود دارو به موقع به دست بیمار نرسد. پس باعث آسیب شدید جامعه هموفیلی می شود و جامعه جهانی به این موضوع توجه نکرده بودند اما ما در این نشست این موضوع را مطرح کردیم.

وی ابراز کرد: با تبادل اطلاعات با سازمان بهداشت جهانی توانستیم داروی فایزر فاکتور ۸ را برای این بیماران وارد کنیم و این دارو بار روانی را از دوش بیماران بر می دارد و کیفیت خوبی دارد و در روند درمان بسیار تاثیر گذار است.

مدیرعامل کانون هموفیلی خاطر نشان کرد: صحبت درباره بیماران هموفیلی از جمله زندگی بیماران در ایران مورد توجه است؛ ضمن اینکه برای اتباع افغانستانی در حال رایزنی هستیم تا ما متولی شناسایی بیماران خاص در افغانستان باشیم. ما تا جایی که بتوانیم به بیماران هموفیلی اتباع کشورهای دیگر خدمات ارائه می دهیم و امیدواریم بتوانیم یک مجموعه برای بیماران خاص را در افغانستان راه اندازی کنیم تا توسط این مجموعه بیماران شناسایی و خدمات دارویی و درمانی به آنها ارایه شود.

فرزادی فر گفت: اولین مطالعه عمومی ما در سال جاری این است که معلولیت ژنتیکی را به عنوان یک معلولیت در تمام جوامع از جمله در ایران شناخته شود.

بیماران هموفیلی در استخدام دچار مشکل هستند و سعی داریم سهمیه ای بر ای آنها در نظر بگیرند و علاقمند هستیم تا طرح بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران اجرا شود

وی بیان داشت : این بیماری عمدتا بیماری آقایان است بنابراین این افراد در استخدام دچار مشکل هستند و سعی داریم سهمیه ای بر ای آنها در نظر بگیرند و علاقمند هستیم تا طرح بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران اجرا شود.

در حال حاضر حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است و سیستان و بلوچستان بالاترین آمار بیماران فاکتور ۱۳ در جهان را داراست‌؛ ضمن اینکه تخمین می زنیم ۵ هزار بیمار بیشتر از آمار موجود بیمار هموفیلی داشته باشیم

مدیرعامل کانون هموفیلی تصریح کرد: در حال حاضر حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است و سیستان و بلوچستان بالاترین آمار بیماران فاکتور ۱۳ در جهان را داراست‌؛ ضمن اینکه تخمین می زنیم ۵ هزار بیمار بیشتر از آمار موجود بیمار هموفیلی داشته باشیم.

وی افزود: درمان بیماران هموفیلی رایگان است.در حال حاضر یک مرکز جامع درمان در تهران داریم و در سطح کشور نیز دفاتری وجود دارد و در برخی بیمارستانها خدمات دریافت می کنند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ادامه داد: با پیشرفت دارویی آمار مرگ و میر بیماران هموفیلی کاهش پیدا کرده است؛ ضمن اینکه درمانهای پیشگیرانه نیز وجود دارد. در سال گذشته بیشترین آمار مرگ و میر به دلیل سکته مغزی بود و بیش از ۶ مورد سکته مغزی در بیماران هموفیلی داشتیم.

فرزادی فر اضافه کرد: خوشبختانه سن عمر این بیماران به بیش ۵۰ تا۶۰ سال افزایش یافته است و در ماه به ۲۶ هزار ریال فاکتور ۸ نیاز داریم.

مدیر عامل کانون هموفیلی متذکر شد: دولت در سال گذشته صندوق بیماران صعب‌العلاج را تأسیس کرد اما ما تاکنون خدمات دریافت نکردیم و مدیرعامل این صندوق عمده بودجه این صندوق را به بیماران سرطانی اختصاص داده اگرچه آنها برای ما عزیز هستند اما عمده این بودجه در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تکلیف سهم ما از این صندوق مشخص نیست.

وی ابراز کرد: بیمار هموفیلی حمایت های معیشتی و مالی برای رفت و آمد به مراکز درمانی،واکر، پروتزهای درمانی می شوند و امیدواریم خرید این پروتزها رایگان شود.

فرزادی فر ابراز کرد: باید حوزه بیماران خاص از بیماران صعب العلاج در تخصیص بودجه در صندوق اختصاصی حمایتی، جدا شود.

وی در پاسخ به این سوال که آیا با توجه به اعتبار سازمان غذا و دارو در بودجه سال ۱۴۰۲ نگرانی در خصوص تامین دارو برای بیماران وجود دارد، گفت: سازمان غذا دارو همیشه با ما همکاری داشته است.در رایزنی که با رئیس سازمان غذا و دارو داشتیم به ما اطمینان دادند از اردیبهشت هیچ مشکلی در واردات داروهای خاص نخواهیم داشت.